Ensimmäisenä käteeni vuoden 2013 Tieto-Finlandia -ehdokkaista sattui Hanna Jensenin kuvaus oman isänsä viimeisistä elinvuosista. Hieman poikkeavahko palkintoehdokas kaiken kaikkiaan, mutta Jensenin toimittajan ote pitää tekstin mielenkiintoisena alusta loppuun. Lisäksi kirja on niin helposti mukaansa tempaava, ja paljon faktaa sisältävä, ettei se kovin erikoista ole, että teos Finlandia-ehdokkaaksi on nimetty.
Niin ja sitten se mielenkiintoisin asia. Eli miksi tuntuu sille, että kirja on niin leppoisaa luettavaa vaikka asia on painavaa, ja ajoittain erittäin raskasta. Kirja kun kertoo Hanna Jensenin oman isän sairastumisesta muistisairauteen, ja tarinalle ei ole iloista loppua. Jensen aloitti kirjan kirjoittamisen jo isänsä ensimmäisten oireiden ilmettyä, ja se luo hyvin autenttisen ilmapiirin. Isää ja isän sairauden etenemistä ei muistella kuoleman jälkeen vaan hänen (kuten läheisten sukulaisten) elämää kuvataan "tässä ja nyt". Tuoreus säilyy. Monta kertaa huomaa ajattelevansa kirjan olevan kuin laadukkaan dokumenttielokuvan katsomista samasta aiheesta.
Toisella tasolla Jensenin kirja toimii oivana tietopakettina ihmisille, jotka ovat tekemisissä muistisairaiden ihmisten kanssa (oli kyseessä sitten omaishoitaja, sukulainen, naapuri, muistisairas itse jne.). Jensen on ujuttanut kirjaan huiman kokoelman linkkejä ja tietoa esim. eri testeistä ja kaavakkeista, jotka muistisairaan kanssa eläessä olisi hyvä tietää. Esimerkiksi omaishoitajana toimiva henkilö ei varmasti tiedä (eikä ymmärrettävästi jaksa hakea tietoa) kaikkea mahdollista, mitä voi (osittain jopa pitää) vaatia sairaan kanssa ollessa. Joka päivä täyden työn omaishoitajana tekevä tuskin osaa vaatia monia asioita, jotka huomattavasti helpottaisivat muistisairaan kanssa arjessa elämistä. Jensenin kirja tuntuu tarjoavan avun. Kaikki mahdollinen ja mahdoton tieto muistisairaudesta, sen hoidosta, omaishoitajan oman kunnon ylläpidosta jne. on koottu samojen kansien väliin.
Valitettavasti kirja osoittaa osittain tosiksi niitä "kauhukuvia", joita nykyään muistisairaiden kohdalla stereotyyppisesti ajatellaan. Jensenin isä saa kotonaan sairaskohtauksen, ja joutuu terveyskeskukseen. Siellä diagnoosi on tyly, keskivaikea Alzheimerin tauti. Samalla isä saa lääkityksen, joka pitää hänet "poissa pelistä" samasta päivästä lähtien kun ensimmäinen nappisatsi on otettu. Tässä kohtaa toivoisi, että kirjassa tapahtuva ja se, mitä tapahtuu oikeassa elämässä, kohtaisivat. Jensen alkaa pohtimaan vaihtoehtoja isälleen laadukkaampaan elämään. Sänkypotilas isä ei ole. Yksityinen hoitokoti osoittautuu liian kalliiksi, mutta isälle löytyy oma asunto senioritalolta, jossa hän saa elää itsenäistä elämää hoitajien käydessä kaksi kertaa päivässä katsomassa tilannetta, ja antamassa lääkkeet. Kun vielä lääkityksen suhteenkin otetaan "järki käteen" niin isän elämänlaatu paranee pikkuhiljaa melkein sille tasolle, mitä se oli ennen aikaisemmassa kodissa saatua sairaskohtausta.
Edellä kuvattu ei kuitenkaan ole se punainen lanka, jota kaikien pitäisi noudattaa. Kaikki tapaukset ovat yksilöllisiä, mutta liiankin monesti muistisairauteen sairastuneet jäävät terveyskeskuksien sänkyihin makaamaan vaikka pienillä muutoksilla voisi saada vielä laadukasta elinaikaa vuodeksi, pariksi tai vielä pidempään. Toisaalta, Jenseninkin kirja osoittaa, että omaisten on oltava hyvinkin vaativia ja vahvoja etsiessään vaihtoehtoja. Kuinka moni esim. vanhempi ihminen tähän on valmis? Tai kuinka moni sairastuneen lapsi, jolla on oma perhe, työ, harrastukset jne.
Hanna Jenseninkin kirjaan miinuksen aiheuttaa se vaihe, jolloin kirjailija päättää ottaa vastaan vaativan työtarjouksen. Ei epäilystäkään etteikö Jensen tämän(kin) työn ohella olisi isäänsä hoitanut ja tehnyt kaikkensa tämän eteen. Kirjan eteen hän ei ole voinut tehdä kaikkeaan. Siispä reilu puoli vuotta Jensenin ja hänen isänsä arkea on jäänyt kuvaamatta. Tämä on täysin ymmärrettävää.
Alussa mainitsin leppoisan luettavuuden. Osaltaan siihen vaikuttaa Jensenin isän persoonallisuus, joka ei taudin myötä käänny aggressiiviseksi vaan kirjailijan mukaan jopa kääntyy positiivisemmaksi kuin mitä se on ollut terveenä. Kirjassa hienolla tavalla isä tuntuu ymmärtävän tyttärensä arvokkaan panoksen isän sairauden hoitajana ja auttajana. Suhde muuttuu läheisimmäksi, mitä se on koskaan ollut.
Isän varsinainen "alamäki" alkaa oikeastaan vasta muutama viikko ennen kuolemaa. Hyvin nopeasti tapahtuu romahtaminen, joka tuntuu vievän tärkeät elintoiminnot kerralla. Loppupuoli kirjaa antaa myös valitettavan tylyn kuvan sairaaloidemme (ainakin pääkaupunkiseudun) toiminnasta kuoleman lähestyessä. Kun isä oli vielä kunnossa, hänet haluttiin pitää terveyskeskuksessa lääkkeiden voimalla. Nyt kun voimia ei enää riitä on sairaala kotiuttamassa sairasta heti kun hän edes yhden lusikallisen puuroa pystyy ottamaan vastaan. Täysin absurdista kotiuttamisesta ei tietysti ole mitään muuta seurausta kuin hyvin nopea joutuminen takaisin sairaalaan ja kuolema. Lopun täysin käsittämätön näytelmä kuolevalla ihmisellä ei ole ihmisarvoa kunnioittavaa millään lailla.
Mutta loppu ei muuta kirjan tuomaa positiivista mieltä. Henna Jenseniltä "940 päivää isäni muistina" on hieno lisäys onneksi muutenkin aktiivisesti pinnalla olevaan keskusteluun muistisairaiden hoidosta, oikeuksista ja ihmisarvosta. Niin, ja tietokirjana myös hyvä "ohjekirja" kaikille niille, joiden elämään muistisairas henkilö kuuluu.
Niin ja sitten se mielenkiintoisin asia. Eli miksi tuntuu sille, että kirja on niin leppoisaa luettavaa vaikka asia on painavaa, ja ajoittain erittäin raskasta. Kirja kun kertoo Hanna Jensenin oman isän sairastumisesta muistisairauteen, ja tarinalle ei ole iloista loppua. Jensen aloitti kirjan kirjoittamisen jo isänsä ensimmäisten oireiden ilmettyä, ja se luo hyvin autenttisen ilmapiirin. Isää ja isän sairauden etenemistä ei muistella kuoleman jälkeen vaan hänen (kuten läheisten sukulaisten) elämää kuvataan "tässä ja nyt". Tuoreus säilyy. Monta kertaa huomaa ajattelevansa kirjan olevan kuin laadukkaan dokumenttielokuvan katsomista samasta aiheesta.
Toisella tasolla Jensenin kirja toimii oivana tietopakettina ihmisille, jotka ovat tekemisissä muistisairaiden ihmisten kanssa (oli kyseessä sitten omaishoitaja, sukulainen, naapuri, muistisairas itse jne.). Jensen on ujuttanut kirjaan huiman kokoelman linkkejä ja tietoa esim. eri testeistä ja kaavakkeista, jotka muistisairaan kanssa eläessä olisi hyvä tietää. Esimerkiksi omaishoitajana toimiva henkilö ei varmasti tiedä (eikä ymmärrettävästi jaksa hakea tietoa) kaikkea mahdollista, mitä voi (osittain jopa pitää) vaatia sairaan kanssa ollessa. Joka päivä täyden työn omaishoitajana tekevä tuskin osaa vaatia monia asioita, jotka huomattavasti helpottaisivat muistisairaan kanssa arjessa elämistä. Jensenin kirja tuntuu tarjoavan avun. Kaikki mahdollinen ja mahdoton tieto muistisairaudesta, sen hoidosta, omaishoitajan oman kunnon ylläpidosta jne. on koottu samojen kansien väliin.
Valitettavasti kirja osoittaa osittain tosiksi niitä "kauhukuvia", joita nykyään muistisairaiden kohdalla stereotyyppisesti ajatellaan. Jensenin isä saa kotonaan sairaskohtauksen, ja joutuu terveyskeskukseen. Siellä diagnoosi on tyly, keskivaikea Alzheimerin tauti. Samalla isä saa lääkityksen, joka pitää hänet "poissa pelistä" samasta päivästä lähtien kun ensimmäinen nappisatsi on otettu. Tässä kohtaa toivoisi, että kirjassa tapahtuva ja se, mitä tapahtuu oikeassa elämässä, kohtaisivat. Jensen alkaa pohtimaan vaihtoehtoja isälleen laadukkaampaan elämään. Sänkypotilas isä ei ole. Yksityinen hoitokoti osoittautuu liian kalliiksi, mutta isälle löytyy oma asunto senioritalolta, jossa hän saa elää itsenäistä elämää hoitajien käydessä kaksi kertaa päivässä katsomassa tilannetta, ja antamassa lääkkeet. Kun vielä lääkityksen suhteenkin otetaan "järki käteen" niin isän elämänlaatu paranee pikkuhiljaa melkein sille tasolle, mitä se oli ennen aikaisemmassa kodissa saatua sairaskohtausta.
Edellä kuvattu ei kuitenkaan ole se punainen lanka, jota kaikien pitäisi noudattaa. Kaikki tapaukset ovat yksilöllisiä, mutta liiankin monesti muistisairauteen sairastuneet jäävät terveyskeskuksien sänkyihin makaamaan vaikka pienillä muutoksilla voisi saada vielä laadukasta elinaikaa vuodeksi, pariksi tai vielä pidempään. Toisaalta, Jenseninkin kirja osoittaa, että omaisten on oltava hyvinkin vaativia ja vahvoja etsiessään vaihtoehtoja. Kuinka moni esim. vanhempi ihminen tähän on valmis? Tai kuinka moni sairastuneen lapsi, jolla on oma perhe, työ, harrastukset jne.
Hanna Jenseninkin kirjaan miinuksen aiheuttaa se vaihe, jolloin kirjailija päättää ottaa vastaan vaativan työtarjouksen. Ei epäilystäkään etteikö Jensen tämän(kin) työn ohella olisi isäänsä hoitanut ja tehnyt kaikkensa tämän eteen. Kirjan eteen hän ei ole voinut tehdä kaikkeaan. Siispä reilu puoli vuotta Jensenin ja hänen isänsä arkea on jäänyt kuvaamatta. Tämä on täysin ymmärrettävää.
Alussa mainitsin leppoisan luettavuuden. Osaltaan siihen vaikuttaa Jensenin isän persoonallisuus, joka ei taudin myötä käänny aggressiiviseksi vaan kirjailijan mukaan jopa kääntyy positiivisemmaksi kuin mitä se on ollut terveenä. Kirjassa hienolla tavalla isä tuntuu ymmärtävän tyttärensä arvokkaan panoksen isän sairauden hoitajana ja auttajana. Suhde muuttuu läheisimmäksi, mitä se on koskaan ollut.
Isän varsinainen "alamäki" alkaa oikeastaan vasta muutama viikko ennen kuolemaa. Hyvin nopeasti tapahtuu romahtaminen, joka tuntuu vievän tärkeät elintoiminnot kerralla. Loppupuoli kirjaa antaa myös valitettavan tylyn kuvan sairaaloidemme (ainakin pääkaupunkiseudun) toiminnasta kuoleman lähestyessä. Kun isä oli vielä kunnossa, hänet haluttiin pitää terveyskeskuksessa lääkkeiden voimalla. Nyt kun voimia ei enää riitä on sairaala kotiuttamassa sairasta heti kun hän edes yhden lusikallisen puuroa pystyy ottamaan vastaan. Täysin absurdista kotiuttamisesta ei tietysti ole mitään muuta seurausta kuin hyvin nopea joutuminen takaisin sairaalaan ja kuolema. Lopun täysin käsittämätön näytelmä kuolevalla ihmisellä ei ole ihmisarvoa kunnioittavaa millään lailla.
Mutta loppu ei muuta kirjan tuomaa positiivista mieltä. Henna Jenseniltä "940 päivää isäni muistina" on hieno lisäys onneksi muutenkin aktiivisesti pinnalla olevaan keskusteluun muistisairaiden hoidosta, oikeuksista ja ihmisarvosta. Niin, ja tietokirjana myös hyvä "ohjekirja" kaikille niille, joiden elämään muistisairas henkilö kuuluu.
Kommentit